Buenos días. En primer lugar queremos agradecerte que nos dediques parte de tu tiempo para realizar esta entrevista. Si te parece, empieza contándonos a rasgos generales en qué consiste tu trabajo.
Uf, en qué consiste mi trabajo… Ja, ja, ja.
Por una parte, de lunes a viernes subdirijo un centro diurno de personas con autismo severo. El centro de día es una modalidad para personas desde los 21 años, puesto que por la discapacidad se amplía el período escolar. Nosotros hacemos un taller: nuestra función no es enseñar nada nuevo, porque realmente, no somos profesores. Sin embargo, mantenemos capacidades. Nosotros, cada vez que viene un chaval nuevo, o cada vez que entra alguien, pues tenemos un plan de actuación, un plan personal, que se llama un plan de actuación individual.
Tenemos una psicóloga, un educador, etc. Además una entrevista a los padres y el período de acogida en el que se estudia y se determina la capacidad. Depende de la capacidad que tenga, hace unos talleres u otros. Ahora mismo, en mi trabajo, primamos mucho la inclusión en la comunidad. Nosotros intentamos que la persona haga todo lo que su capacidad le permita hacer: hacen yoga, piscina, gimnasio… Tenemos también, por ejemplo, un gimnasio físico para que ellos hagan todo lo que puedan en comunidad.
También les ofrecemos un desayuno especial: en este van a la compra para comprar lo necesario para preparar un desayuno y luego hacerlo. El más autónomo, hace una pizza; el menos autónomo, hace un sándwich. Se les evalúa un poco todo el proceso. También tienen el desayuno en la calle: los martes, salen a la calle a desayunar, van al bar. Algunos piden y pagan. Otros, solo con abrir la cartera, ya se les evalúa, porque a lo mejor no tienen habla.
El autismo al no ser una enfermedad, sino una condición genética neurodegenerativa, por así decirlo ,y no tiene una pastilla para curarlo… Cada uno es diferente: unos tienen un gran vocabulario y otros son no hablantes. Sin embargo, con una buena atención temprana pueden conseguir un mapa de comunicación muy bueno que les permite comunicarse y a nosotros entenderlos. Aunque hay otros muy gravemente afectados que tienen comunicación instrumental, la cual consiste en señalar cosas o simplemente coger tu mano y guiarte.
Por otro lado, los fines de semana, ahora mismo también soy responsable del servicio de ocio. ¿Qué pasa? Que a día de hoy está mal planeado. Realmente el ocio en mi empresa ha perdido un poquito el sentido. Los padres lo usan como un poquito de respiro familiar: te dejan al niño tres horas y ya lo recogen después. No es así. Hay un servicio que ya es respiro familiar y eso sólo te apuntas. El ocio realmente es hacer actividades acorde a su edad. Por ejemplo, ir a una discoteca, a las zambombás, a la feria, a la bolera… Hacemos cosas que hacen todos los mayores de edad como ellos. Si un día a uno le apetece ir a un karaoke, pues venga, si le apetece, lo planteamos y lo hacemos. Eso es lo que hago los fines de semana.
Suponemos que algo bastante difícil con lo que tienes que lidiar, es un poco con esto que decías de la gestión con los padres, ¿no? Entonces, ¿cómo se maneja esta situación?
Pues la verdad que es un poco difícil, sobre todo porque tú piensas que todo está muy bien, y realmente hay cosas que no están muy bien. Por una parte, los padres exigen demasiado: te exigen una cosa, como un servicio que realmente no pagan. Por ejemplo, en ocio, lo que se pagan son 48 euros más la actividad y con eso realmente no se paga ni a los monitores que estamos todo el día con ellos…
Por otro lado, otro tema que también es difícil de gestionar son las crisis que tienen los chicos, porque hay muchas veces los padres traen al chico enfadado a las actividades. Claro, te la va a liar. Y hay veces que son palizas que te llevas tú. Yo como monitora me llevo palizas, me llevo unos bocados, que estás una semana con antibióticos. O palizas en mitad de un viaje en las que pierdes las gafas de un guantazo. La conversación difícil está en decir: «¿Qué es lo que quiere?, ¿hoy le apetece a ese chico salir?». Gestionar eso es lo difícil.
Hablabas de situaciones en las que más que con los padres, debes hablar directamente con los niños. ¿Cómo es gestionar conversaciones con personas que en el caso del autismo, pues a lo mejor tienen más problemas para tener ese tipo de conversación?
Para tratar con una persona con autismo lo primero que tienes que hacer es conocerlo bien. Esa es la dificultad realmente del autismo, porque es una condición muy diferente dependiendo de cada persona, y tú llegas a esa persona sin aún conocerla. Lo primero que tienes que ver es cómo actúa. ¿Tú qué buscas aquí?, ¿qué es lo que más te gusta?, ¿qué es lo que no te gusta? Hay personas a las que les encanta que les digas una cosa y a otras, esa misma cosa les va a enfadar. Hay que encontrar la forma de tranquilizarlos y, con mucho trabajo, siempre encuentras algo.
Hay gente, como los no hablantes, con quienes lo mejor es darle tranquilidad. Tenemos una chica que no habla nada y lo que mas le gusta son las revistas o ver las fotos de tu móvil. Está en un momento de súper movida, dando palmadas… Ellos tienen estereotipias y aleteos, que es una condición muy típica del autismo. ¿Cómo las relajas? Pues en este caso enseñándole fotos. Tú abres tu galería y empiezas a enseñarle fotos. Da igual lo que vea, porque realmente no entiende mucho lo que está viendo, pero eso ya les relaja.
Imaginamos que ver sufrir a estas personas debe ser algo difícil. ¿Cómo haces para no llevarte el trabajo a casa? ¿Cómo es esa separación entre tu vida profesional y personal?
Pues, mira, realmente… si has tenido un mal día, es imposible no llevarte el trabajo a casa. Lo pasas mal y te vas con la crisis a tu casa.
Te vas a tu casa pensando: «¿Qué le ha pasado a esta persona para que me haga esto?». Hay cosas que pasan que no son muy normales. El mejor día llegas: «Qué bien me lo he pasado, cuánto me gusta mi trabajo». Pero cuando hay un día malo, te vuelves pensando: «¿En qué he fallado como profesional? ¿Qué es lo que le hemos dicho que le haya hecho sufrir?». Todo lo que hacemos, lo hacemos para aprender y conseguir que esa persona no sufra o sufra lo menos posible… También os digo: muchas veces sufren por casa, porque muchos padres hacen locuras. El psiquiatra les ha dicho que le den esta medicación y a veces no se la dan, porque consideran que son muchas pastillas. Bueno, es que tu hijo a lo mejor la necesita, porque tiene un trastorno obsesivo-compulsivo y ya está pensando en qué va a hacer en 2040 y eso le supone un sufrimiento increíble a ese chico.
Pero claro, también hay que ponerse en la piel de los padres. Los hijos nunca se comportan en el centro o en el servicio de ocio igual que en casa, porque normalmente en casa son mucho más tiranos. Aquí llegan a un sitio con normas, con límites, como un cole. Tú en tu cole nunca te vas a comportar como en tu casa, y tú a tu profesor nunca le vas a tratar como tratas a tu madre, a la que de vez en cuando le puedes gritar. En el colegio tú no gritas a tu profesor. Y los autistas igual.
Muchas veces no es posible no llevarte el trabajo a casa porque te acuestas pensando en trabajo.
¿Crees que la poca visibilidad que tiene tu trabajo es una dificultad añadida?
Sí, sí. Aunque no es la visibilidad de mi trabajo en concreto, sino la poca visibilidad de esa condición -TEA-. Ni si quiera los médicos saben tratarlos… En los coles pasa igual: siempre se quedan atrás, como diciendo: «Pobre raro». No, no es raro, es que tienen dificultades a la hora de hacer amigos, de socializar. Los profesores ni aún así se acercan, no intentan hablar con ellos, nada.
Falta interiorizar que no es una enfermedad, que no son unos raros, sino que es una condición. Ahora mismo está habiendo un auge en el autismo entre personas mayores, de 40 o 50 años. ¿Por qué se da este auge? Porque antes no se diagnosticaba, y siempre se ha hecho pasar como raros, pero realmente ya sabemos que no es así.
También hay un cliché, y es que es que el autismo afecta más a hombres que a mujeres. Eso es mentira, lo que ocurre es que la mujer pasa mucho más desapercibida. ¿Por qué? Porque, ¿qué se espera de una mujer? Que sea callada, que sea la buena, la quietecita, la prudente, la que no hable, la que no intervenga mucho… la mejor de la clase, la alumna ejemplar. Siempre han pasado desapercibidas pero no, no es que sea callada, es que en muchas ocasiones, con el tiempo se ha visto que es autista.
Y ya lo último. ¿Cuál crees que es la cualidad fundamental para afrontar las conversaciones difíciles que se te plantean en tu trabajo?
Empatía. Lo fundamental es la empatía, pero con todos. No te vale forjarte un perfil, no te vale ponerte la empatía en el autista. No. Es la empatía para con el padre, con el médico que no conoce esa realidad, con el profesional que está quemado… Ellos también llegan a un punto en que consideran que no pueden más. No hay tantos profesionales como para cubrir esto. Quema mucho y es un trabajo mental y físico que desgasta. Mi trabajo es empatía.
Hay que escuchar a todos para poner una solución. El autista que lo está pasando mal, el padre lo pasa mal porque tiene una realidad en su casa que no es la que quiere. Al final, ¿quién no quiere un hijo sano? Yo por ejemplo cuido a un chaval que es buenísimo, que si no abre la boca, tú no te das cuenta que es autista. Pero cuando vas a su casa, tienen pestillos por fuera y por dentro, porque cuando le da una crisis comportamental, o te encierras tú o lo encierras a él hasta que se relaje, porque mide 1,90 y pesa 104 kilos. Yo no le tengo miedo, pero hay respeto. Llegas a su casa y ves la realidad… su madre me ha dado su medicación para siempre que estoy con el porque a le da miedo que en un momento dado me haga daño…
Al final, creo que lo fundamental se resume en empatía.
Pues esto es todo, muchísimas gracias por tu tiempo.
Gracias a vosotros, siempre.
